Vier Redenen waarom de ALS Icebucket Challenge onzin is

De Icebucket challenge.

als-icebucket-hypeNobel of pure hype?
Nou dat laatste sowieso.
Een goed voorbeeld van viral marketing.

Het is ‘catchy’ en heeft genoeg ingrediënten om
de wereld rond te gaan.

Maar waar draait het uiteindelijk om?
En nog belangrijker: Heeft iemand er wel baat bij?

 

Ik ben zelf nog niet genomineerd.
Mocht dat wel gebeuren dan zou ik in de huidige aanpak
de nominatie aan mij voorbij laten gaan of anders insteken.

Nu heb ik het idee dat er bijna een sociale dwang is
om de nominatie uit te voeren, omdat je anders een heel slecht
persoon lijkt.

Daarom geef ik je bij deze wat informatie om je aan het denken te
zetten. Mensen die me kennen weten dat ik niet bang ben om
tegendraads te zijn en niet zomaar aan dingen mee doe.

Denk even met me mee:

1: ALS is zeldzaam
De vraag is, wat willen we doen met ons allen?
Geld investeren in iets waar weinig mensen last van hebben,
of in iets waarmee je veel meer mensen kunt helpen?

Als je kijkt naar de grootste killers in Nederland zijn dat
onder andere kanker en hart-en vaatziekten.
Hieraan sterven jaarlijks veel meer mensen dan aan ALS.

Is het dan slimmer om hier op in te steken?

Aan de ene kant zorgt zo’n gedachte ervoor dat zeldzame gevallen
nooit aandacht zullen krijgen.
Daarnaast krijgen de meest voorkomende doodsoorzaken al heel veel
aandacht waardoor je juist aandacht voor andere ziektes zou kunnen
gaan vragen.

Zie ook deze grafiek met aan de ene kant het beschikbare geld en
aan de andere kant in hoeverre de ziektes een gevaar voor ons vormen.
Het is duidelijk dat hype en marketing een enorme rol speelt.
En het vreselijk is dat er ZOVEEL geld aan de strijkstok blijft hangen.
Riante salarissen, bonussen, auto’s etc. Ik vind dat misselijkmakend.

als

Wat mij meteen brengt bij mijn volgende punt.

2: Waar gaat het geld heen?
Zoals ik net zei gaat er al heel lang heel veel geld naar de bekendste doodsoorzaken.
In kanker en hart-en vaatziekten wordt al decennia lang miljarden gepompt.
En wat is er in de tussentijd gebeurd? Die grootste killers van toen zijn nog steeds .

In de 60 jaar dat het KWF bestaat, is kanker alleen maar toegenomen.
Elke jaar steeds meer sterfgevallen.

Het geld gaat altijd voornamelijk naar reguliere onderzoeken.
Nu weten steeds meer mensen dat dit uiteindelijk gaat resulteren in met name symptoombestrijdende behandelingen of medicatie.

Ik sta daar tot op zekere hoogte niet achter.
Er zitten nuttige onderzoeken bij, maar er wordt ook echt belachelijk veel geld verspild.
En nee, niet alleen aan enorm hoge salarissen van medewerkers etc.

Er gaat te weinig geld naar preventie.
Er gaat te weinig geld naar onderzoek van leefstijl.
De basis (voeding, beweging, toxines etc.) wordt compleet overgeslagen.
Er wordt niet genoeg naar de oorzaak gekeken.

Hierom vind ik het zonde om jarenlang geld te blijven pompen in een industrie die zich richt op symptoombestrijding in plaats van op genezing.

Daarnaast gaat er echt belachelijk veel geld naar de medewerkers, zoals bij bijna elk  ‘goed doel’.
Zie hier een overzicht van waar het geld heengaat.
als_uitgave

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Er gaat dus slechts 27% naar onderzoek. Net iets meer dan een kwart!
Daarnaast is dit wat er besteed wordt aan de top 10 medewerkers daar:

  • Jane H. Gilbert – President and CEO – $339,475.00
  • Daniel M. Reznikov – Chief Financial Officer – $201,260.00
  • Steve Gibson – Chief Public Policy Officer – $182,862.00
  • Kimberly Maginnis – Chief of Care Services Officer – $160,646.00
  • Lance Slaughter – Chief Chapter Relations and Development Officer – $152,692.00
  • Michelle Keegan – Chief Development Officer – $178,744.00
  • John Applegate – Association Finance Officer – $118.726.00
  • David Moses – Director of Planned Giving – $112,509.00
  • Carrie Munk – Chief Communications and Marketing Officer – $142,875.00
  • Patrick Wildman – Director of Public Policy – $112,358.00
  • Kathi Kromer – Director of State Advocacy – $110,661.00

In de 30 jaar dat de stichting bestaat is er dan ook nog altijd geen goedwerkende behandeling gekomen.

Bedenk daarbij dat er ondertussen prachtige interventiemogelijkheden zijn ontdekt.
Natuurlijke behandeling die het ontstaan of doorzetten kunnen vertragen of tegenhouden.
Maar kijkt de stichting daar naar?
Nee!
Geld wordt nooit gebruikt om ALS patiënten op de hoogte te brengen van simpele middelen
als bepaalde vitamines, aminozuren en andere stoffen.
Stoffen die ze voor een kleine prijs kunnen kopen en wat hun leven snel kan verbeteren.
Ik vind het schandalig!

3: Het geld is niet nodig
Serieus: De winst van de farmaceuten is belachelijk groot.
Het is een van de rijkste industrieën ter wereld.
Jaarlijks harken zij miljarden winst binnen.
Denk je dat het zakgeld wat wij met ons allen ophalen iets uit maakt?

Het is nobel en goed bedoeld. Begrijp me niet verkeerd,
maar als we een paar miljoen ophalen en trots zijn, is dat wellicht 1% van hun winst op een jaar.

Farmaceuten zijn met gemak in staat om elk onderzoek wat zij willen uitvoeren te financieren.
Alleen niet overal zit geld in.
Behandelingen voor kanker en hart-en vaatziekten brengen geld in het laatje.
Dit zijn enorme patiëntgetallen en wanneer symptoombestrijdende medicatie hen in leven houdt, is dat een hele dikke loonstrook. Bedenk ook dat hun aandeelhouders natuurlijk winst willen zien.
Dat gebeurt niet zo snel wanneer je onderzoeken doet en vervolgens bijna geen afzetmarkt hebt.

Farmaceuten zullen daarom niet zo snel investeren in ‘obscure’ ziektes.
Het is simpelweg niet rendabel om daar onderzoek in te stoppen, omdat de kans klein is dat ze die onderzoekskosten daarna terugverdienen.

Eigenlijk geldt dit voor elk goed doel dat geld ophaalt voor ‘onderzoek’.
Het geeft wellicht een goed gevoel om te geven en hoop te krijgen,
maar uiteindelijk zijn het de farmaceuten en hun aandeelhouders die besluiten of ze in een ziekte willen investeren of niet.
Zij zijn degenen die besluiten welke patiënten wel en niet de moeite waard zijn vanuit economisch standpunt.

4: Het geld is WEL nodig (punt 3 klopt niet helemaal)
Het geld is wel nodig, maar niet voor farmaceutische onderzoeken.
Juist de dingen die geen winst opleveren komen onderzoek te kort.
En ja, dat is leefstijl. Effecten van voeding, beweging, omgevingsfactoren,
zoals vervuiling, stress, straling etcetera.
Op dat gebied worden we gewoonweg dom gehouden.

Wat we wel zien is dat er intussen hele interessante dingen gebeuren qua voeding.
Ter illustratie is er Terry Walsh die MS terugdraait door volledig paleo te gaan eten
en haar leefstijl aan te passen.

[youtube link=”http://youtu.be/KLjgBLwH3Wc” width=”590″ height=”315″]

Ook is er groeiend wetenschappelijk bewijs voor de prachtige functies van natuurlijke
stoffen die ziektes kunnen beïnvloeden en zelfs helpen terugdraaien.

Bijna alle goede doelen zijn een doorgeefluik naar de farmacie.
Waar zijn die doelen die zich met onderzoek richten op leefstijl en diens effecten?
Ik ken er niet veel. Mocht jij ze wel kennen, vertel het ons in een commentaar hieronder.
Een mooi voorbeeld bij kanker vind ik tegenkanker.nl

Zij spelen goed in op de rol van voeding bijvoorbeeld en geven ook eerlijk advies over verschillende behandelopties, buiten de reguliere versies om.
Er is meer dan chemo, bestralen en wegsnijden en vaak is het nog effectiever ook.
Maar dat hoor je bij het KWF dan weer niet zo snel.
Gelukkig zijn zij daarentegen wel flink bezig met antirook campagnes.

Waar zijn de mensen die zich richten op het informeren van mensen over gezondheid, leefstijl, ziektepreventie enzovoorts?

Het is een klein groepje voorvechters van gezondheid.
Mensen die hun kop boven het maaiveld uitsteken en voorlopers zijn van een nieuw tijdperk.
Mensen als Ralph Moorman, Jesse van der Velde, Juglen Zwaan, Ard Pisa, Yvonne van Stigt, Erik Richter, Eva van Zeeland, Alex van der Werf en heel veel interessante bloggers over gezonde voeding. En… natuurlijk mag ik mijzelf in dit verhaal niet vergeten.

😉

Wij zijn een groep mensen die vechten voor een doel, omdat we een missie hebben.
Een gezamenlijke missie, die we ieder op onze eigen manier vormgeven.

Gezien de farmacie toch geen geld besteed aan onderzoek op het gebied van preventie en de effecten van een gezonde leefstijl (over het algemeen), lijkt het me zeer nuttig wanneer het goedbedoelde geld juist wel hier voor wordt gebruikt.

Wat wil jij liever?
Decennia wachten op de zogenaamde doorbraak waardoor je de rest van je leven aan de pillen mag zitten?
Of ontdek jij liever wat je wel en niet kunt doen qua voeding en beweging waardoor je de kans op een gelukkig en gezond leven zo groot mogelijk maakt?

Ja dit is kort door de bocht, maar ik hoor jouw mening graag.
Zie dit als een sessie hardop denken, waar je jouw gedachtes aan mag toevoegen.

Als je ziet hoe snel het aanpassen van de leefstijl effect kan hebben in tegenstelling
tot decennia wachten op ‘de oplossing’ of de ‘wonderpil’ is er eigenlijk geen keuze.

Ik zou graag zien dat mensen zich dit gaan beseffen.
Of je de hype nou waardeert of niet, geld is handig.
Stel jezelf wel de vraag: Wat moet er met het geld gebeuren en door wie?

Ik ben van mening dat de huidige ‘goede doelen’ al het goedbedoelde geld
mogelijk verkwisten door het te geven aan de farmaceuten.

Ik denk dat als we echt oplossingen willen voor mensen en naar genezing toe

willen, het geld anders besteed moet gaan worden.

PS: Het valt me op dat veel video’s alleen over de icebucket gaan en het nomineren.
In de meeste gevallen wordt er niets gerept over ALS of over doneren.
Gaat de hype de originele bedoeling voorbij?

PS2: In plaats van te doneren of te hopen dat de farmaceuten je ooit gaan belonen
met de ‘wonderpil’, kun je ook eens zoeken naar bijvoorbeeld een goede kPNI
therapeut die zich heeft verdiept in de onderzoeken omtrent ALS en wat natuurlijk
interventies zijn.

PS3: Deze week komen ze weer collecteren voor het KWF.
In het kort? Zelfde verhaal!

Lange post. Wat denk jij over de challenge en het ophalen van geld?
Laat je horen in een commentaar hieronder.

error: Auteursrechtelijk beschermd.